Das Polyzystische Ovarsyndrom (PCOS) gehört zu den häufigen Hormonstörungen bei Frauen. Ein Gespräch mit Natalia Jorasch von der PCOS Selbsthilfe Deutschland.

Zur PCOS Selbsthilfe Deutschland gehören viele aktive Selbsthilfegruppen vor Ort. Dort haben Betroffene die Möglichkeit, sich über ihre Symptome und Erfahrungen mit Ärzten und Behandlungen auszutauschen. Auch das Thema Kinderwunsch beschäftigt viele, wie Natalia Jorasch aus der Praxis zu berichten weiß. Sie leitet die Selbsthilfegruppe in Köln und hat auch eine positive Botschaft: „In unserer Gruppe hat noch jede Frau ein Kind bekommen, die eines haben wollte.“

Unter welchen Folgen von PCOS leiden die Betroffenen besonders?

„Ich persönlich nehme es so wahr, dass die Frauen besonders unter dem Verlust des Selbstwertgefühls leiden. Dabei ist es ganz egal ob ihre Probleme im Bereich Gewicht, Kinderwunsch, Haare oder Akne liegen. Viele Frauen fühlen sich durch das PCOS ihrer Weiblichkeit beraubt. Sie möchten gerne dem entsprechen, was von einer Frau erwartet wird. Dieser Druck wird besonders stark empfunden, weil man ja nichts für das PCOS kann.“

Wie lange dauert es, bis Frauen herausfinden, dass sie PCOS haben?

„Das ist extrem unterschiedlich, zum Glück wird es inzwischen immer schneller. Früher war es teilweise unmöglich, eine Diagnose zu erhalten. Heute geht das sehr viel einfacher, da das PCOS bekannter ist. Dennoch gibt es immer noch einen Unterschied zwischen dem, was der Arzt sich aufschreibt und den Informationen, welche die Patientin erhält – es kommt leider immer noch vor, dass Patienten nicht aufgeklärt werden und man ihnen diese Diagnose gar nicht nennt. Hat man jedoch einen unerfüllten Kinderwunsch, dann wird sofort nach PCOS geprüft – da es einer der Hauptgründe für ungewollte Kinderlosigkeit ist.“

Natalia Jorasch von der PCOS Selbsthilfe in Köln berichtet, dass vielen Frauen mit PCOS auch schon sanfte Methoden zum Wunschkind verhelfen. Foto: Fotostudio Balsereit – Köln

 

Wie bekannt ist das Syndrom Ihrer Meinung nach?

„Mäßig bekannt. Die PCOS Selbsthilfe und der Dachverband haben sehr viel getan, dass es bekannter wird und die vielen Seminare für Frauenärzte helfen da auch sehr. Aber es ist immer noch eine individuelle Frage. Sowohl fachlich wie auch privat ist es eher eine Frage von Interesse oder Betroffenheit – natürlich kennt das Umfeld einer Frau mit PCOS diese Krankheit recht gut. Es wäre aber wichtig, dass es noch weiter bekannt wird.“

Finden Betroffene auch über das Internet heraus, was sie haben?

„Ja, es melden sich bei uns in der Selbsthilfegruppe immer wieder Betroffene, die nachfragen und sich genau erklären lassen, wie sie ihren Verdacht überprüfen können. Wenn man recherchiert, dann stolpert man im Internet recht schnell über das Thema PCOS. Oftmals wird ihr Verdacht dann von Ärzten bestätigt – dabei kommt leider immer wieder auch heraus, dass der Arzt längst Bescheid wusste, aber dennoch nichts gesagt hat.“

Was ist die Schattenseite der Internetrecherche?

„Natürlich die Gefahr der Fehldiagnose. PCOS muss medizinisch durch einen Bluttest abgesichert werden, sonst ist es wie Kaffeesatz lesen. Außerdem ist natürlich die Gefahr groß, dass man schreckliche Bilder vermittelt bekommt, etwa von schlimmem Haarausfall oder dauerhafter Kinderlosigkeit, die nun wahrlich nicht auf jede Betroffene zutreffen. Auch die Gefahr, dass einem – was die Behandlung angeht – irgendwelche Märchen aufgetischt werden, ist auch gegeben, vor allem in Foren. Da muss man mit einer gehörigen Portion Vorsicht drangehen und skeptisch bleiben.“

Bei welchen Spezialisten sind Betroffene am besten aufgehoben?

„Grundsätzlich ist ein Endokrinologe – ein Spezialist für hormonelle Erkrankungen – eine gute Anlaufstelle, aber auch Frauenärzte mit entsprechendem Fachwissen und Kinderwunschkliniken sind grundsätzlich nicht verkehrt.“

Welche Erfahrungen haben Frauen mit PCOS und Kinderwunsch?

„Ich habe in meinem fünf Jahren bei der Selbsthilfe nur Positives zu berichten. In unserer Selbsthilfegruppe hat noch jede Frau ein Kind bekommen, die eines haben wollte. Mit ganz unterschiedlichen Methoden, auch durchaus mit unterschiedlicher Zeitspanne, aber allen ist ihr Kinderwunsch irgendwann erfüllt worden. Egal ob wir Frauen in der Gruppe hatten, die es eher mit natürlichen Methoden versucht haben, oder solche, die in einer Kinderwunschklinik betreut wurden – Geduld ist da tatsächlich die größte Hilfe. Schnell, schnell funktioniert bei dem Thema einfach gar nicht.“

Was hat den Betroffenen denn konkret geholfen?

„Bei vielen hat es ausgereicht, das PCOS „einzustellen“ – sei es durch Insulin-Sensitizer wie das Medikament Metformin, Nahrungsergänzungsmittel wie Clavella oder das homöopathische Oestro-Gesta. Darüber hinaus ist es oft hilfreich, eine regelmäßige Periode zu fördern, etwa durch das kurzzeitige Einnehmen und Absetzen der Pille. Aufwändige Kinderwunsch-Behandlungen brauchen eigentlich die allerwenigsten Betroffenen. Eine wichtige Empfehlung ist natürlich auch, den Kinderwunsch ohne Stress anzugehen. Stress versetzt den Körper in einen ungünstigen Zustand, der eine Schwangerschaft erschweren kann. Dagegen hilft vor allem, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und deren Erfolgsgeschichten zu hören.“

Was bietet die PCOS-Selbsthilfe seinen Mitgliedern?

„Wenn man Mitglied im Dachverband werden möchte, dann hat man Zugriff zu den Datenbanken des Vereins, wo alle Publikationen gesammelt werden, kann günstig an Vorträge und Workshops teilnehmen und auf ein Netzwerk an engagierten und erfahrenen Frauen zurückgreifen.“

Wie können Nicht-Mitglieder profitieren?

„Für alle Nicht-Mitglieder sind die Treffen in den Selbsthilfegruppen kostenlos. Die Gruppenleiterinnen bieten einfach im Rahmen der ehrenamtlichen Tätigkeit das Umfeld an und wir freuen uns über jede Frau ,die einmal vorbeischaut und die Treffen ausprobiert. Dabei haben wir auch viele Gruppenmitglieder, die nur sporadisch kommen, aber über unseren Verteiler am Ball bleiben und mit Infos versorgt werden.“

Wie können sich Betroffene selbst einbringen?

„Jede Betroffene bringt sich mit und das ist bei den Treffen für uns das Wertvollste. Jede Frau hat Erfahrungen – kann von guten und schlechten Ärzten, Methoden und Versuchen berichten und so andere Frauen unterstützten. Der Austausch und das Verständnis, das man bei einem Treffen erlebt, sind oftmals eine große psychische Hilfe, um sich selber einfach mal wieder als normal zu empfinden und neue Motivation zu erleben. Klar erfindet bei uns keiner das Rad neu, aber alleine das Gefühl, von uns PCOS Frauen gibt es ja doch so einige da draußen und man ist nicht allein – das stärkt ganz enorm.“

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