Endometriose kann die Fruchtbarkeit einschränken und die Lebensqualität beeinträchtigen. Ein Interview mit Selbsthilfe-Beraterin Andrea Franke.

Die Endometriose Vereinigung Deutschland gibt es seit 20 Jahren. Der Verein möchte Betroffene aufklären, beraten und die Patientinnensicht stärken. Andrea Franke arbeitet seit vier Jahren dort und leitet inzwischen das hauptsächlich ehrenamtliche Beratungsteam. Sie ist eine von fünf Beraterinnen und unterstützt Betroffene persönlich bei der Suche nach dem individuell richtigen Weg mit Endometriose umzugehen.

Wie viele Frauen sind von Endometriose betroffen?

„Dazu kann man nur Schätzungen abgeben, da viele Betroffene nicht offiziell diagnostiziert sind. Wir gehen davon aus, dass 10-15 Prozent aller Frauen im gebärfähigen Alter unter einer Form von Endometriose leiden. Das kann auch eine leichte Form der Erkrankung sein, die nicht unbedingt behandelt werden muss.“

Wann gehen betroffene Frauen zum Arzt?

„Die meisten Frauen treiben starke Regelschmerzen irgendwann zum Arzt, bei manchen ist es auch der unerfüllte Kinderwunsch. Dennoch sind auch wir erstaunt darüber, dass zwischen den ersten Symptomen und der Diagnose Endometriose immer noch oft mehrere Jahre vergehen. Statistiken besagen, dass Frauen mit Regelschmerzen bis zu zehn Jahren bis zur Diagnose benötigen. An unserem Beratungstelefon kommen eher noch längere Zeiträume zu Sprache.“

Finden manche selbst heraus, dass sie Endometriose haben?

„Da die Erkrankung immer noch nicht sehr bekannt ist, stoßen viele Frauen darauf, indem sie die Symptome googlen. Das Internet ist hier Fluch und Segen: Einerseits finden viele dadurch heraus, was sie haben oder haben könnten, andererseits können ausführliche Beschreibungen über den Verlauf auch verstören. Hier ist wichtig zu betonen, dass nicht alles passieren muss, was über die Endometriose geschrieben wird.“

Welchen Leidensdruck erzeugt Endometriose?

„Die Endometriose wirkt sich auf ganz unterschiedliche Lebensbereiche aus. Durch die Schmerzen sind Freizeit, Arbeit und Partnerschaft direkt betroffen. Durch den Einfluss auf die Fruchtbarkeit natürlich auch das Thema Kinderwunsch und Lebensplanung, das viele Frauen als sehr existenziell erleben.“

Zu welchem Spezialisten sollten Betroffene gehen?

„Endometriose ist in vielen gynäkologischen Praxen nicht präsent. Das führt dazu, dass Hausgynäkologen oftmals kaum vertraut mit dem Krankheitsbild der Endometriose sind. Wichtig ist es daher, sich einen Endometriose-Experten zu suchen und dafür auch keine Wege zu scheuen. Hierbei orientieren sich die meisten Frauen an den zertifizierten Endometriose-Zentren. Dafür reisen, unserer Erfahrung nach, die Patientinnen recht viel herum – aber das lohnt sich.“

Wie können Betroffene mit den Schmerzen umgehen?

„Die meisten Frauen wachsen auch heute noch in dem Glauben auf, dass Regelschmerzen normal sind und sie sie aushalten müssten. Frauen, die hier über sehr starke Schmerzen klagen, werden oft von ihrem Umfeld nicht ernst genommen. Deswegen können wir nur immer wiederholen: Regelschmerzen sind nicht normal und bedürfen einer Abklärung, denn vielleicht steckt eine Endometriose dahinter.“

Welche Chancen haben Frauen mit Kinderwunsch?

„Endometriose ist keine pauschale Diagnose für Unfruchtbarkeit. Es gibt mildere und schwerere Verläufe, eine natürliche Schwangerschaft ist erstmal nicht ausgeschlossen. Führt die Endometriose aber dazu, dass Frauen nicht schwanger werden, geben sie meistens nicht kampflos auf. In einigen Kinderwunschzentren gibt es inzwischen Endometriose-Zentren, die sich speziell auf die Behandlung dieser Patientinnen spezialisiert haben. Unserer Erfahrung nach erhöht sich die Chance auf eine erfolgreiche Kinderwunschzeit mit einem ganzheitlichen Therapieansatz. Idealerweise hat dieser sowohl schulmedizinische aber auch komplementärmedizinische Bestandteile.“

Welche Therapie hilft den Betroffenen?

„Wir beobachten ein Nebeneinander von schulmedizinischen und alternativen Behandlungsformen, wie bspw. Traditionellen Chinesischen Medizin oder Ernährungsberatung und vieles mehr. Basis für die Beurteilung der richtigen Therapieansätze ist die Frage: Was triggert die Endometriose einer Frau ganz individuell? Hier ist es notwendig den Körper gut zu beobachten. Es gibt da nicht den einen Weg, die meisten Frauen kombinieren verschiedene Dinge, um die Symptome zu lindern oder die Fruchtbarkeit zu steigern. Am Ende muss jede Frau selbst entscheiden, was sie sich für ihren Körper vorstellen kann.“

Was bietet Ihre Vereinigung in Sachen Selbsthilfe?

„Bei uns kann sich jede Frau, ob mit oder ohne Diagnose, mit Fragen rund um das Thema Endometriose melden. Wir bieten Betroffenen, aber auch deren Partnern und Familien, ein offenes Ohr und berichten gern von den reichhaltigen Erfahrungen, die wir hier gesammelt haben. Vielen hilft es zu erfahren, was andere in ihrer Situation gemacht haben und sie profitieren davon, dass sie ernst genommen werden. Unsere Mitglieder tauschen sich über ihre Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken aus, sodass nicht jede Frau ihre Suche nach dem passenden Spezialisten bei null anfangen muss.“

Was haben Sie in den letzten 20 Jahren erreichen können?

„Einiges! Wir schaffen Öffentlichkeit für Endometriose, zum Beispiel durch unsere Internetseite und sind auch sehr präsent auf Facebook. In unserer Beratung helfen wir im Jahr inzwischen mehreren hundert Frauen. Außerdem ist die Endometriose-Vereinigung Ansprechpartnerin für Ärzte, für die das Thema nicht alltäglich ist. Wir konnten die Sicht der Patientinnen stärken: Ohne die Einschätzung unseres Vereins wird beispielsweise keine Praxis oder Klinik als Endometriosezentrum zertifiziert. In der Fachwelt werden wir immer stärker beachtet und die Endometriose bekommt mehr Aufmerksamkeit. Dennoch gibt es weiterhin viel zu tun, denn viele Frauen hören bei ihrer Diagnose das Wort Endometriose zum ersten Mal und auch ihre Freunde und Verwandte kennen die Krankheit häufig nicht. Das muss sich ändern, dafür setzen wir uns ein.“

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